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Shattered Dreams and Bills in the Millions: Losing a Baby in America

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Am Tag nach dem Tod seines 8 Monate alten Babys öffnete Kingsley Raspe die Post und stellte fest, dass er zu ihrer Pflege in Sammlungen geschickt worden war.

Diese Mitteilung beinhaltete eine dürftige Summe, 26,50 Dollar – wirklich absurd, da ihm zuvor gesagt worden war, er schulde ihm 2,5 Millionen Dollar für die Behandlung des angeborenen Herzfehlers seines Neugeborenen und anderer Erkrankungen.

Raspe und seine Frau Maddie hatten es ausgehalten, Ärzten dabei zuzusehen, wie sie die Brust ihrer Tochter Sterling mit Zöpfen aufschlugen, die sie „süße Sterly-Mädel“ nannten. Das Gesundheitsteam führte so viele andere Verfahren durch. Aber es konnte sie – oder die Träume ihrer Eltern für sie – nicht am Leben erhalten.

Die Rechnungen lebten für sie weiter, wie für viele andere Familien von Frühgeborenen und sehr kranken Säuglingen, die nicht überleben.

„Was für eine bleibende Hommage an die gesamte Erfahrung“, sagte Kingsley wütend. „Der Prozess war einfach so herzlos.“

Mehr als 300.000 Familien in den USA haben jedes Jahr Säuglinge, die auf Neugeborenen-Intensivstationen fortgeschrittene medizinische Versorgung benötigen. Einige Babys bleiben monatelang, was schnell astronomische Gebühren für hochspezialisierte Operationen und eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung verursacht. Die Leistungen werden erbracht und im US-Gesundheitswesen folgt die Abrechnung. Aber für den kleineren Teil der Familien, deren Kinder sterben, kann die Last zu groß sein, um sie zu tragen.

Ein Flickenteppich aus verschlungenen Medicaid-Qualifikationsregeln versucht, diese Art von Rechnungen für sehr kranke Kinder zu bestreiten. Aber die Richtlinien unterscheiden sich in jedem Bundesstaat, und viele Eltern – insbesondere solche wie die Raspes, die eine gewerbliche Versicherung haben – wissen nicht, wie sie sich bewerben sollen, oder glauben, dass sie sich nicht qualifizieren werden.

Da es sich bei vielen Krisen, die Frühgeborene oder sehr kranke Babys treffen, um akute Notfälle handelt, bleibt möglicherweise keine Zeit für die Vorabgenehmigungen, die Versicherer oft für teure Eingriffe verlangen. Das lässt Eltern in einer Krise – oder in Trauer – die Aufgabe, mit den Versicherern zu kämpfen, um die Behandlung zu decken.

Drei Familien haben für KHN detailliert beschrieben, wie Arztrechnungen ihr Leiden in einer Zeit verschlimmerten, in der sie nur versuchten, ihren Verlust zu verarbeiten.

Bennet Markow

Als das Krankenhaus in Reno, Nevada, im November 2020 ein Parkhaus in eine Covid-19-Einheit umbaute, erblickte Bennett Markow vier Monate zu früh das Licht der Welt. Er wog weniger als ein Pfund. Sein Pflegeteam liebte es, ihm „Bennie and the Jets“ vorzusingen, als Anspielung auf das Jet-Beatmungsgerät, das seine winzigen Lungen am Laufen hält.

Am 20. Januar 2021, als Bennett 2 Monate alt war, wurde seinen Eltern gesagt, er müsse in das UC Davis Children’s Hospital in Sacramento, Kalifornien, gehen, um sich einer spezialisierten Behandlung zu unterziehen, die ihn vor einer Erblindung bewahren könnte. Das Transferteam würde in einer Stunde da sein. Und das Pflegeteam von Nevada sagte, dass sich die Familie wegen des Notfalls keine Gedanken über ihre Versicherung oder die Transportmethode machen müsse.

Bennetts Augenproblem war weniger schwerwiegend als die Ärzte befürchtet hatten. Und Crissa Markow und ihrem Ehemann AJ wurde die Flugreise von REACH Air Medical Services in Rechnung gestellt, die sich als außerhalb des Netzes herausstellte. Jason Sorrick, Vizepräsident für Regierungsbeziehungen bei der Muttergesellschaft von REACH, Global Medical Response, sagte, die Fahrt habe während einer „Lücke“ in Bennetts Medicaid-Berichterstattung stattgefunden.

Die Markows sagten, es gäbe keinen Fehler. Sie hatten sich noch nicht beworben, weil sie dachten, sie würden sich nicht qualifizieren – die Familie stammt aus der Mittelklasse, und Bennett war bei Crissas Versicherung. Sie wussten nicht, dass sie es tun sollten, bis ein Sozialarbeiter der UC Davis ihnen weitere Informationen gab – nach dem Flug.

Crissa Markow sagte, ihr Herz sei ihr bis auf die Zehenspitzen gefallen, als ihr klar wurde, dass ihr über 71.000 Dollar in Rechnung gestellt wurden, mehr als sie in einem Jahr als Sozialarbeiterin verdient. (Der No Surprises Act, der darauf abzielt, überraschende Abrechnungen zu beseitigen, hätte einige der Kopfschmerzen der Familie verhindern können – aber Bennett wurde geboren, bevor er dieses Jahr in Kraft trat.)

Obwohl Crissa daran gewöhnt war, auf Lösungen hinzuarbeiten, waren die Abrechnungssumpfe, in denen sie sich befand, während sie Bennetts Pflege, ihren Job, ihren anderen Sohn und die Reiselogistik unter einen Hut brachte, um etwa 2½ Stunden von ihrem Zuhause entfernt bei Bennett zu bleiben, überwältigend. Crissa schätzt, dass sie sechs bis acht Stunden pro Woche damit verbracht hat, sich mit Arztrechnungen zu befassen, um zu verhindern, dass sie an Sammlungen geschickt werden – was immer noch vorkam.

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Bennett starb im vergangenen Juli, nachdem Ärzte sagten, seine Lungen könnten nicht mehr kämpfen. Die Markows verbrachten ihren Trauerurlaub damit, mit Versicherern und anderen Abrechnungsagenturen zu kämpfen.

Schließlich rief Crissa die Luftverkehrsgesellschaft REACH an und sagte: „Sehen Sie, mein Sohn ist gestorben. Ich möchte nur in der Lage sein zu trauern, ich möchte mich darauf konzentrieren. Der Umgang mit dieser Rechnung ist traumatisch. Es erinnert mich jeden Tag daran, dass ich nicht dagegen ankämpfen sollte.“

Bis Oktober hatten die Markows die Rechnung mit REACH unter der Bedingung beglichen, dass sie die Bedingungen nicht offenlegen. Sorrick sagte, dass das Unternehmen Vereinbarungen trifft, die auf der finanziellen und persönlichen Situation jedes Patienten und seiner Familie basieren, und dass die Patientenanwälte des Unternehmens 17 Mal mit Crissa Markow gesprochen haben.

„Wenn jeder Vergleichsbetrag öffentlich bekannt gegeben wurde, werden diese Sätze zur Erwartung aller Patienten und Versicherungsanbieter“, sagte Sorrick. „Letztendlich würde das dazu führen, dass alle Patienten unter den Kosten zahlen wollen, was unsere Dienstleistungen unhaltbar macht.“

Die vom Arbeitgeber bereitgestellte Versicherung von Crissa Markow zahlte 6,5 Millionen US-Dollar für Bennetts Pflege, ohne die Kosten von Medicaid. Die Markows zahlten zusätzlich zu ihrer REACH-Vereinbarung rund 6.500 US-Dollar aus eigener Tasche an Krankenhäuser und Ärzte. Aber es waren nicht diese Summen, die das Paar gerne gezahlt hätte, um ihren Sohn zu retten, sondern die endlosen Belästigungen und die Stunden am Telefon, die sie verfolgen.

„Ich wollte nur mit Bennett zusammen sein; das ist alles, was ich tun wollte“, sagte Crissa Markow. „Und ich habe einfach Stunden mit diesen Telefonaten verbracht.“

Jack Shickel

Jack Shickel wurde mit atemberaubendem Silberhaar und einem hypoplastischen Linksherzsyndrom geboren. Obwohl er von Drähten und Schläuchen umgeben war, flüsterten die Krankenschwestern des UVA-Kinderkrankenhauses Jessica und ihrem Mann Isaac zu, dass sie ein wirklich „süßes“ Baby bekommen hätten.

Aber seine angeborene Störung bedeutete, dass sich die linke Seite seines Herzens nie vollständig entwickelt hatte. Jedes Jahr werden in den USA über tausend Babys mit dem Syndrom geboren.

Nach zwei Operationen konnte Jacks Herz nicht mehr genug Blut pumpen. Er schaffte es 35 Tage.

Wochen nach seinem Tod, als die Shickels versuchten, ohne ihn in Harrisonburg, Virginia, durchs Leben zu kommen, riefen sie wegen zweier verwirrender Rechnungen die Rechnungsabteilung des Krankenhauses an. Ihnen wurde dann mitgeteilt, dass die vollen Kosten seiner Pflege 3,4 Millionen Dollar betrugen.

„Ich habe gelacht und dann geweint“, sagte Jessica. „Er war uns jeden Cent wert, aber das sind im Grunde 100.000 Dollar pro Tag.“

Rechnungen von Laboren außerhalb des Netzwerks und andere vorherige Genehmigungsbenachrichtigungen überschwemmten weiterhin ihre Mailbox. Schließlich fanden sie heraus, wie sie Medicaid bekommen konnten. Die Shickels zahlten am Ende nur 470,26 $.

Jessica erhielt die letzten Rechnungen im März, sieben Monate nach Jacks Tod.

Sie bemerkte, dass all dies geschah, als das Gesundheitssystem der Universität von Virginia sagte, es würde seine aggressiven Abrechnungspraktiken zurücknehmen, nachdem eine KHN-Untersuchung ergeben hatte, dass das renommierte Universitätskrankenhaus Pfandrechte auf die Häuser der Menschen legte, um medizinische Schulden einzutreiben.

Der Sprecher von UVA Health, Eric Swensen, drückte der Familie Shickel sein Beileid aus und fügte hinzu, dass das Gesundheitssystem daran arbeite, Patienten bei der Bewältigung des „komplexen Prozesses“ der Bewertung der finanziellen Unterstützung, einschließlich der Deckung durch Medicaid, zu helfen.

Nachdem KHN um einen Kommentar gebeten hatte, erhielten die Shickels einen Anruf von UVA, in dem stand, dass das Krankenhaus ihre Zahlung zurückerstatte.

Das Pflegeteam des Krankenhauses hatte der Familie eine Broschüre darüber gegeben, was zu tun ist, wenn man trauert, aber eine nützlichere, sagte Jessica, hätte den Titel „Wie gehen Sie mit Arztrechnungen um, nachdem Ihr Kind gestorben ist?“

Sterling Raspe

Kingsley Raspe sagt gerne, dass Sterling „eine besondere kleine Dame“ war – sie hatte nicht nur den gleichen angeborenen Herzfehler wie Jack Shickel, sondern es wurde auch das Kabuki-Syndrom diagnostiziert, eine seltene Erkrankung, die die Entwicklung stark beeinträchtigen kann. Sterling hatte auch Hörverlust, Rückenmarksprobleme und ein geschwächtes Immunsystem.

Eine Erläuterung der Leistungen aus der gewerblichen Versicherung der Raspes deutete darauf hin, dass das Paar 2,5 Millionen US-Dollar für Sterlings Pflege zahlen müsste – ein Betrag, der so hoch ist, dass die Zahlen nicht alle in die Spalte passen. Selbst Kingsleys Verdacht, dass die Anklage in Höhe von 2,5 Millionen Dollar wahrscheinlich – zum großen Teil oder insgesamt – falsch war, löschte nicht die schiere Panik aus, die er verspürte, als er die Zahl sah.

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Kingsley war ein Computerprogrammierer, der 90.000 Dollar im Jahr verdiente, und hatte eine anständige Versicherung. Hektisch googelte er „medizinischer Konkurs“.

Sterling war Medicaid verweigert worden, das Kindern mit komplexen medizinischen Problemen in einigen Bundesstaaten zur Verfügung steht. Kingsley hatte einen Antrag auf staatliche Versicherung gestellt, der per Post vom Haus der Familie in Gary, Indiana, eingereicht werden musste. Auf diese Weise verstieß er gegen die strengen Protokolle zur Covid-Exposition, die zu Beginn der Pandemie im Ronald McDonald-Wohltätigkeitshaus in der Nähe des Illinois-Krankenhauses festgelegt wurden, in dem Sterling behandelt wurde, und gefährdete seine Fähigkeit, dort zu bleiben.

Bei der Ablehnung des Antrags führte Indiana eine Einkommensschwelle und andere technische Gründe an.

Alle sagten Kingsley und Maddie, sie sollten sich scheiden lassen, damit Sterling sich für Medicaid qualifizieren würde. Aber das war keine Option für Kingsley, einen britischen Staatsbürger, der mit einer Green Card in den USA ist, nachdem er Maddie auf Tinder getroffen hat.

Letztendlich korrigierte Kingsleys Versicherer die fehlerhafte Mitteilung, dass er 2,5 Millionen Dollar schuldete. Der Familie wurde mitgeteilt, dass der Fehler aufgetreten sei, weil Sterlings anfänglicher Krankenhausaufenthalt und Operationen nicht vorab genehmigt worden seien, obwohl Kingsley sagte, der Herzfehler sei in der Mitte der Schwangerschaft entdeckt worden, was eine Operation unvermeidlich mache.

Sein ganzes Leben lang erledigte Kingsley seinen Programmierjob am Bett seiner Tochter, in ihrem Krankenzimmer. Als Webentwickler erstellte er Visualisierungen, die Sterlings kostspielige Pflege aufschlüsseln – es half ihm, dem Ganzen einen Sinn zu geben. Aber er weint, wenn er sich an diese Tage erinnert.

Er hasst es, dass Sterlings Leben auf einen 2-Zoll-Stapel ausgedruckter Arztrechnungen reduziert werden kann und die Telefonanrufe, die er immer noch von fehlgeleiteten Rechnungsstellern ertragen muss.

Obwohl er und seine Frau eine Fülle anderer Rechnungen in Höhe von Zehntausenden erhalten hatten, bezahlten er und seine Frau schließlich ihre Selbstbeteiligung in Höhe von 4.000 US-Dollar, zusammen mit einigen kleineren Gebühren und Gebühren für den Geräteverleih, die nicht abgedeckt waren. Im April brachte Maddie einen Sohn zur Welt, Wren, und Kingsley sagte, er wisse, dass Sterling als Schutzengel ihres Bruders gedient habe.

„Meine Tochter ist gestorben. Ich bin nicht unversehrt, aber ich bin nicht im finanziellen Ruin. Dasselbe kann nicht für jede Familie gesagt werden“, sagte er. „Wie glücklich bin ich? Ich habe das Schlimmste durchgemacht, was man sich vorstellen kann, und ich schätze mich glücklich – was ist das für eine seltsame, verkorkste Logik?“

Navigieren auf der neonatologischen Intensivstation

Wenden Sie sich an Ihre Versicherungsgesellschaft, um die Kosten für Ihren Aufenthalt auf der neonatologischen Intensivstation zu besprechen, einschließlich dessen, was abgedeckt ist und was nicht. Wenn Ihr Baby noch nicht in Ihrem Plan ist, stellen Sie sicher, dass Sie es hinzufügen.

Sprechen Sie sofort mit einem Sozialarbeiter über die Beantragung von Medicaid oder des Supplemental Security Income-Programms, bekannt als SSI. Wenn Ihr Kind qualifiziert ist, kann es Ihre persönlichen Kosten für ein Kind mit umfangreichen Arztrechnungen drastisch reduzieren.

The March of Dimes bietet eine „My NICU Baby“-App, die Ihnen dabei helfen soll, durch die überwältigende Erfahrung zu waten. Laut der gemeinnützigen Organisation kann die App Ihnen helfen, mehr über die Pflege Ihres Babys auf der Intensivstation und zu Hause zu erfahren, den Fortschritt Ihres Babys zu überwachen, Ihre eigene Gesundheit zu verwalten und Ihre Aufgabenliste und Fragen im Auge zu behalten.

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Wenn bestimmte Versicherer oder Rechnungen verwirrend sind, wenden Sie sich an Ihr staatliches Versicherungsamt. Alle Staaten bieten Verbraucherunterstützung an, und einige Staaten haben engagierte Fürsprecher, die Ihnen helfen können.

Kingsley Raspe hat auch Ratschläge für andere Familien zusammengestellt, die für ihre Babys Aufenthalte auf der Neugeborenen-Intensivstation meistern.

Bill of the Month ist eine Crowdsourcing-Untersuchung von KHN und NPR, die Arztrechnungen seziert und erklärt. Haben Sie eine interessante Arztrechnung, die Sie uns mitteilen möchten? Erzähl uns darüber!

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